De lente is eindelijk gearriveerd! Driemaal hoera! Ik spring een gat in de lucht! Figuurlijk toch, springen doe ik liever niet meer, ik zou nog wel omhoog geraken denk ik, maar het is het neerkomen dat gevaarlijker is 😉
Wij hebben al een ritje met onze tandem gemaakt. En ook wat gewerkt in de tuin. Ik voel het wel. In de winter kom ik sowieso minder buiten, en dan is mijn lijf – ondanks mijn oefeningen in de reva en de kine – wel stijver en strammer. De zon en de warmte doen deugd. Ik zou er op allerlei fronten willen invliegen in de tuin, maar ik moet een beetje doseren. Niet teveel ineens doen, of ik moet het de dagen erna toch bekopen. Afwisselen. Op tijd en stond naar binnen gaan om te rusten. Of soms ook noodgedwongen in de relaxzetel buiten genieten van de lente. Te moe om verder te doen. Maar wel voldaan dat ik met mijn handen in de aarde heb gewroet!
En dan zijn er mensen die mij bezig hebben gezien in de tuin en die zeggen: Ziek? Hoezo ziek? Maar ze kan wel in de tuin werken?
Zo’n opmerkingen raken mij enorm. Het onbegrip en het ongeloof. Het is alsof mensen niet geloven dat je chronisch ziek bent. Niet geloven welke impact dit heeft op je leven. Of denken dat je een aansteller bent. Dat je het verzint, dat het toch allemaal niet zo erg is. Of dat je gewoon je best niet doet, jij luierik! Want je kon gisteren wel in je tuin werken, maar vandaag kan je niet met mij gaan shoppen?!
Ik zou willen dat anderen daar meer begrip voor hebben. En dat ze mijn vreugde delen voor die momenten dat ik wél in mijn hof kan werken.
Ook toen we net onze tandem hadden gekocht was er iemand op mijn werk die de opmerking maakte ‘en dat lukt dan wel?!‘ Ouch. Terwijl blijven bewegen net de boodschap is, zeker bij de ziekte van Bechterew. En met z’n tweetjes fietsen maakt het wel wat makkelijker en aangenamer!
Voor mensen die niet worden geconfronteerd met een chronische ziekte blijkt dat wel één van de moeilijkste dingen om te begrijpen. Ook wel mede omdat je er (meestal toch) niet ziek uitziet. Dat je op sommige momenten wél met de glimlach op een feestje bent (al kan die glimlach ook wel veel innerlijke pijn verbergen hoor) maar de dag erna geen stap meer kan zetten. Dat je wel bent gaan shoppen, maar dan ’s avonds geen pap meer kan zeggen en zelfs geen eten meer kan klaarmaken. Dat je moet doseren. Wanneer wij naar een optreden gaan, zal ik bijvoorbeeld de dag ervoor en de dag of zelfs dagen erna proberen om niets in mijn agenda gepland te hebben, om te kunnen recupereren.
Ik zou willen dat anderen daar meer begrip voor hebben. En dat ze net mijn vreugde delen voor die momenten dat ik wél in mijn hof kan werken.
Heb jij ook al zo’n opmerking gehad?
Ziek? Maar je kan wel … (fietsen, uitgaan, shoppen, naar een optreden gaan …)
SpondyGazet 
Inderdaad een reactie die je wel vaker krijgt. (Ik heb geen Bechterew, wel chronische pijn) Onbegrip is er met hopen! Ik sta daar dan meestal met mijn mond vol tanden en voel me dan zo klein…
Het is zover gekomen dat ik zelfs geen comliment meer kan aanvaarden, als iemand me zegt dat ik er goed uitzie, dan denk ik meteen dat die ook denkt “ja, daar scheelt niks mee he”. En dus voel ik me ook slecht door dat compliment en wil ik alleen maar reageren: “Ja, ik wou dat ik me ook zo voelde.” In plaats van blij te zijn met het compliment!
Eerlijk gezegd niet in deze mate. Maar ik zit ook pas een jaar in deze situatie. Vorig jaar maart is het gedonder begonnen. Moe…niks kunnen maar zo graag willen. Alleen maar liggen. Ik die normaal 40 uur per week werkt. De mannen doen het huishouden maar werken ook beide full time. Iedereens leven ging door…wandelen…vakanties…verjaardagen…ff op terrasje zitten. Ik kon op een gegeven moment mezelf niet eens meer afdrogen na het douchen. En dan nog zegt men. Nou maar je ziet er toch beter uit als laatst. Wij chronies beheersen de kunst van het camoufleren maar betalen later de prijs. Inmiddels is de diagnose Crohn met een flinke vernauwing in de darm. Dat wordt er 8 mei uitgehaald.
Ik heb gelukkig veel mensen om me heen die niet oordelen maar het willen begrijpen. En natuurlijk enkelingen die een rotopmerking maken. Die vertel ik dat ze kunnen googelen op “lepeltjestheorie”. Het is een lang verhaal maar het klopt. Nu is er meer begrip om me
Ik hoop dat het jullie ook gaat helpen.
Ik WEET hoe je je voelt.
heel herkenbaar en mooi geschreven. ik probeer me het niet meer aan te trekken, maar dat is moeilijk
Herkenbaar. Ik heb toen met een onderzoek meegewerkt. Onbegrip en fibromyalgie. Maar al die onbegrip komen eigenlijk bij al onzichtbare chronische zieken voor.
Ik heb zelf fibromyalgie, slijtage in onderrug dat alleen verergert, terugkerend slijmbeursontstekingen in heupen. Maar allemaal onzichtbaar.
En juist de momenten dat je wilt genieten van het goede moment wordt eigenlijk verpest door mensen die geen begrip hebben.
Maar gelukkig ben ik praktisch omringd met geweldige mensen die begrip hebben en die ook weten hoe hard er voor gewerkt heb waar ik nu sta.
oh zo herkenbaar, al 15 jaar chronisch ziek en nog steeds zijn er mensen die zulke opmerkingen maken, inmiddels wel geleerd om schijt aan die mensen te hebben, wanneer ze er zelf mee te maken krijgen en/of hebben piepen ze wel anders. dan weten ze je overigens wel te vinden, want dan ineens ben je een expert 🙂
Zo herkenbaar allemaal,mijn weg van vallen en opstaan gaat nu al van in de jaren 1998,pas in 2009 kreeg ik in Leuven de diagnose FIBROMIALGIE en CVS
Dit verklaarde veel maar bleef tog nog met veel vragen en vooral ook de pijn en ongemakken die er bij kwamen kijken.
Onbegrip was maar al te vaak van mensen hun gezicht af te lezen,een uitleg gaf ik niet meer want mijn recordertje had het begeven van het vele duwen op het herhaal knopje(LOL)
Ze konden niet begrijpen dat ik niet zomaar iets van dagen voordien kon plannen om te gaan doen WANT ELKE DAG OPNIEUW WAS VOOR MIJ EEN VERRASSING ,AFWACHTEN HOE JE JE VOELDE OP DE DAG ZELF HEB IK ECHT MOETEN LEREN .
Alles veranderd gewoonweg,ik zit zelfs NU NOG ALTIJD MET WOEDE EN ONMACHT NAAR MEN ZIEKTE TOE,ZAL DE TIJD OOIT KOMEN DAT IK DIT KAN AANVAARDEN.
De mensen waar je van denkt dat het de moeite is van uit te leggen hoe jij je door de dagen sleurt en hoe alles verloopt omdat je hoopt dat ze je wel zullen begrijpen die maken net domme fouten door te zeggen ACH JE MOET ER NIET AAN DENKEN DAT JE ZIEK BENT DAN GAAT DAT WEL ALLEMAAL 😤
Of zo een uitspraak van WAT ZIE JE ER GOED UIT ZEG 😖,dan denk ik meestal ZE MOESTEN EENS WETEN 😰
Als laatste wens ik iedereen met een CHRONISE aandoening nog veel moed en begrip toe want we hebben het zo al moeilijk genoeg
Zo herkenbaar… Dat je de ene dag naar de kapper gaat en de volgende dag niet kunt bewegen en je bed niet uit kunt, dat je collega´s dan denken dat je `voor je lol` thuisblijft…
Ik heb er zoveel tranen om gelaten en ben er wel door beschadigd, mijn collega´s zullen nooit mijn vrienden worden, ik vertrouw ze niet…er is zoveel achter mijn rug om gekletst… Heeft soms jaren geduurd voor ik daar achter kwam en het raakt me nog steeds…
heb zelf artrose, hypermobiel, verhoogde spierspanning, versleten knie ik heb dit zelf nog niet echt mee gemaakt maar mensen die niets mankeren of niet chronisch ziek zijn snappen dit vaak niet en zeggen dit tegen je terwijl je op dat moment het liefst in de andere hun schoenen wil staan en dat ze met ons lichaam dat iedere x moet aanpassen aan wat je wel en niet kunt en pijn hebt zou willen ruilen dan praten ze vermoedelijk wel anders.
Via via ben ik op dit blog terechtgekomen, ik ken je verder niet, maar dit is zó herkenbaar. Ik ben zelf schildklierpatiënt, hypermobiel en injecteer vitamine B12, maar ik ben nooit ècht hersteld, mede doordat artsen me veel te lang hebben laten doorlopen zonder behandeling. Een aantal jaar geleden woog ik door al die ellende 120 kilo, en ik ben toen (zelfs op halve kracht, mijn behandeling was nog steeds niet optimaal) 55 kilo afgevallen in 6 maanden, met keihard sporten en een streng dieet. Nu nog sport ik dagelijks intensief (maar geen uuuuren) en let ik enorm op wat ik eet, en het is voor veel mensen onbegrijpelijk dat ik dat wel kan, maar geen vaste baan heb, vaak moe ben (“Ja, dan moet je niet zoveel sporten! Of meer eten!”) en elke dag maar moet zien wat er verder uit m’n handen komt. Want ik ben tenslotte nu toch slank en zie er fit uit, maar van de binnenkant ben ik nog steeds net zo ziek. M’n schildklier is er zelfs nog verder op achteruit gegaan.
Ik weet dat als ik minder ga sporten ik zo stijf als een plank word door de hypermobiliteit, dus met minderen maak ik het alleen maar nog moeilijker voor mezelf, en sporten is al een bloed, zweet en heel veel tranen verhaal, maar probeer dat maar eens aan een gezond persoon uit te leggen.
Ik besef me dat ik me gezegend mag voelen met wat ik allemaal wel nog kan, als ik verhalen van anderen zo lees en hoor (een vriendin van me heeft MS), maar het blijft lastig als de buitenwereld zelfs dat wat ik wèl kan nog weet te veroordelen.
zelf drager van Bechterew doch de ziekte niet gekregen maar wel doorgegeven aan dochter die er veel last van heeft en mee moet leven, hartzeer 😦
Ik heb zelf geen ziekt van Bechterew, maar ben de partner van de liefste schat die het wel heeft. En als partner word ik al zoooo moe van het vaak het gevoel hebben hem te moeten verdedigen. Soms krijg ik zelfs te horen dat ik gek ben dat ik zoveel doe en hem ook maar eens wat moet laten doen. Terwijl mensen zijn pijn die ik dagelijks zie niet zien.
Het iemand elke dag zien lijden is ook super zwaar. Ik werk zelf als mama van twee kids nu fulltime zodat mijn partner kan omscholen en straks nog enigszins kans heeft op werk wat hij eventueel nog wel kan doen. Want nee een wia kreeg hij niet want ach met Bechterew kon je makkelijk werken. Spuitje erin en hij zou weer maanden vooruit kunnen. Als dat zo was. Uiteindelijk moet je er met z’n allen wat van maken en hier doen we onze uiterste best voor en ik ga niet bij de pakken neer zitten. Maar is het soms zwaar? Ja heel zwaar en juist ook als partner die ook weer zovaak vergeten wordt. Want men kijkt ook vaak naar de zieke maar men vergeet vaak dat er op het bordje van de partner nogal veel komt liggen. En als je spreekt over ware liefde doe je dat voor elkaar. Maar het gaat niet vanzelf
wat anderen denken is niet mijn grootste zorg , wat ik denk en zie wat ik niet meer kan , wat ik nog wil doen , maar stilletjes aan weer onder uitzak omdat ik mijn grenzen niet kan vinden . Dat m n hoofd en lichaam niet één lijken , het hoofd zegt meer ,maar het lichaam zegt rust . waar licht het evenwicht .zal ik dit ooit vinden . het is nu weer april het weer , de warmte zorgt voor lichamelijke verzachting .met volle teugen de zaterdag tegen moet , maar s middags uit geblust de zetel of bed in . dit op het mooiste uur van de dag !
bedankt voor alle reacties! Het doet me deugd dat de blog zoveel gelezen wordt (de facebookteller staat op meer dan 3000) en overal reacties uitlokt.
Voor velen wel herkenbaar jammer genoeg …
Ik hoop ook dat mensen die zo’n opmerkingen maken 2x gaan nadenken voor ze nog zo’n dingen zeggen …
Ben zo blij,dat ik een vriend heb,die dit begrijpt……..en ook familie en vrienden…..wat dat betreft ben ik een geluksvogel ……het allerergste vond ik en vind ik nog steeds,dat ik mijn werk kwijtraakte(Verpleegkundige in de wijk)En wat de buitenwereld zegt,doet me niets meer…..Ben ondanks alles een gelukkig mens
herkenbaar…men zegt zoveel….jammer…blijf geloven in jezelf….en trek je van een ander niet aan…iet simpel ..ik weet het
Ik heb regelmatig migraine en heb daardoor vaak op het laatste moment een afspraak moeten afzeggen wat natuurlijk niet leuk is, op zich begrijpelijk dat degene met wie je hebt afgesproken dan teleurgesteld is. Van een vriendin kreeg ik dan een keer te horen dat ik me er maar eens overheen moet zetten, alsof ik me aanstel, als het zo gemakkelijk was om me maar gewoon over een migraine-aanval heen te zetten dan had ik dat zeker wel gedaan, heb al zoveel medicatie geprobeerd wat niet werkte, het beste voor mij is gewoon rust nemen. Het blijft lastig te begrijpen voor mensen die het niet kennen. Ik probeer het nu dan ook uit te leggen en ik maak ook niet meer zo vaak afspraken of onder voorbehoud om teleurstellingen te voorkomen.
Helaas wel…maar soms hoeven ze niks te zeggen …lees je het wel af aan hun gezicht!!..ik heb bechterew…al ongeveer 20 jaar en nog zie ik mensen zo reageren!.. opmerkingen van ..maar je ziet er toch goed uit?..dooddoeners…meestal zeg ik op de vraag over hoe t met me gaat..”goed”..want als je de waarheid zegt kunnen de meesten er niet mee omgaan..helaas!..