Je bent in gesprek met vrienden, kennissen of familie. En dan komt het om de een of andere reden ter sprake. Jij zegt dat je de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) hebt.
De ziekte van Begte-wat? Spondy-watte? De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord. En je kan ze dat ook niet kwalijk nemen. Voor ik zelf de diagnose kreeg had ik er ook nog nooit van gehoord, en er zijn ook nog zovele tientallen ziektes waar ik zelf nog nooit van gehoord heb.
Soms ga ik verder niet op in. Op andere momenten geef ik er wel een woordje uitleg bij. Hoe ik dat doe hangt natuurlijk ook af van de omstandigheden (wie luistert er allemaal mee?) en wie er voor je staat. Iemand die zelf te maken heeft met een auto-immuunaandoening zal er misschien meer van weten dan iemand die kerngezond is. Iemand die werkt in de medische wereld kent er ook wel meer van en heeft er misschien wel al van gehoord.
De single, de maxi en de CD-versie
Soms hou ik het heel kort (soms heb ik ook gewoon geen zin om het erover te hebben of merk je dat mensen er gewoon ook niet in geïnteresseerd zijn), en zeg ik dat het een vorm van reuma is die vooral de wervelkolom en bekken aantast. Of nog korter: ik heb reuma in mijn rug. Punt.
Op andere momenten probeer ik kort te schetsen wat een auto-immuunziekte is: dat mijn afweersysteem dat normaal enkel zou moeten ‘vechten’ tegen bacteriën en virussen, door de ziekte van Bechterew ontregeld is, en ook mijn eigen lichaam aanvalt. En dat ik vooral ontstekingen heb in mijn wervelkolom, bekken en schouders, maar dat ook andere delen van mijn lichaam soms ‘aangevallen’ worden. En door die ontstekingen komt er botvorming aan mijn gewrichten en kunnen ze uiteindelijk minder goed bewegen. En doordat mijn lichaam zo vaak aan het ‘vechten’ is, ben ik ook heel moe.
Of heel kort gezegd: ik heb een auto-immuunziekte waarbij mijn gewrichten in bot veranderen en ik minder goed kan bewegen. Daar kunnen de mensen zich visueel al iets bij voorstellen.
Om duidelijk te maken wat Bechterew is, merk ik dat het wel helpt om de vergelijking met andere ‘bekendere’ auto-immuunziektes te maken. De meeste mensen hebben wel al gehoord van psoriasis en multiple sclerose en kunnen er zich iets bij voorstellen. Dan zeg ik dat dat ook auto-immuunziektes zijn. Bij psoriasis maakt je immuunsysteem je eigen huid kapot, bij multiple sclerose richt je immuunsysteem zich tegen je zenuwstelsel.Wel, bij Bechterew richt het zich dus tegen je gewrichten, vooral in je wervelkolom. En zo lijken ze meestal ook wel te snappen dat het een chronische ziekte is, die niet zomaar door een goede matras weggaat.
Hoe leg jij het uit aan mensen (als je dat al doet) wat de ziekte van Bechterew is?
SpondyGazet 
Het moeilijkste en het vervelendste wat ik van de uitleg vindt is dat je ALTIJD moet verklaren dat je dit ook kan hebben als je 20 bent. JA IK BEN ZOOOO JONG, dat weet ik nou wel.. Irritatiepuntje.. Vaak hou ik het ook maar op ik heb reuma…
Ik ben het helemaal met je eens. Ik krijg ook zo vaak te horen je bent nog jong en je loopt met een rollator of zit in een scootmobiel. Denken mensen dat ik dat zelf niet weet!!! Het is nou eenmaal zo ik zal er toch mee moeten leven en daar helpen dat soort opmerkingen echt niet aan mee. Ik ben trouwens niet zo jong ( 44) maar goed toch te jong voor al die oma hulpmiddelen.Komt goed hoor Kelsey gewoon een kleine uitleg is het beste.
Oooo echt he… mensen geloven me vaak niet eens
Ik laat ze het filmpje zien waaraan ik heb meegewerkt voor het Reumafonds. Daar legt de reumatoloog heel mooi uit wat het is.
ik heb een zoon van 15 met deze ziekte en een hele gedoe gehad op school
heb ze toen ook alle papieren geven van de reumatoloog en van het revalidatie centrum in amsterdam maar snappen nee niet echt telkens weer vertellen wat hij heeft maar ja liever tien keer zeggen dat ze het eindelijk snappen dan helemaal niets zeggen
Ontstekingsremmers, pijnstillers en een lopend abonnement bij de kinesist; dan is het houdbaar.
Voorlopig werk ik nog als arbeider en kan ik me nog goed verplaatsen, zelfs met de moto rijden maar de toekomst zie ik somber tegemoet.
Ik heb de gezegende leeftijd van 36jaar en probeer te genieten, nu ik het nog kan.
Sterkte aan iedereen die lijdt onder Bechterew (en andere aandoeningen)
Ik ben al 72 jaar en vecht al 54 jaar tegen de Bechterew. In het begin wist men niet wat het was. Heb ook mijn diensttijd uitgezeten met geregeld op ziekenrapport en zelfs onderzoek in het militaire hospitaal. Daar kwam uit; spit op een rare plaats. Toen ik 3 jaar uit dienst was kreeg ik weer zo’n pijn en ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan en kwam er Bechterew uit. Ik heb toen veel Butasolidine geslikt. Het hielp niets. Had mijn goede en kwade tijden. Mijn werk mocht ik niet meer doen. Heb ander werk moeten zoeken, het was niet mijn ding, waar ik afwisselend kon zitten of staan.
Wat moest ik anders? Moest ook tussen de middag gaan rusten. Heb ik nooit gedaan, wel plat op de grond liggen voor de radiator. Ik heb het verloren en ben wel krom. Mijn hypotheek zat een clausule in werkeloos of afgekeurd vanwege Bechterew, geen betaling van mijn hypotheek. Ik heb het risico gelopen en het is goed gegaan. Alhoewel ik er wel eens heel lang over heb gedaan om op mijn fiets te gaan zitten. Als ik eenmaal zat, ging het wel. Ik heb nooit veel verzuimd door de Bechterew. Alleen de eerste keer dat ik een ontstoken oog had, moest ik 6 weken thuis blijven. Mijn oog was ziek zei hij en als ik vroeg, mag ik weer werken, lachte hij mij vierkant uit. De pijn is nu wat minder, het is niet meer zo heftig. Maar als het actief is en ik zit in de auto en ik moet over zo’n verkeersremmer, is het niet te harden. Degene die die dingen heeft uitgevonden heeft echt geen Bechterew. Ook op de fiets is het soms afzien, op het asfalt rijd ik bewust niet over de witte strepen, dat kan ik niet hebben. Ook in het donker is het dan moeilijk, je ziet de gaten niet en sta ik zo’n beetje op de pedalen. Moet je met de auto gaan zou je zeggen, ja maar dat is ook niet alles.
Ik schei er uit, ik kan er wel een boek over schrijven. Denk maar aan kinderen je vrouw, je familie, je kennissen je hele doen en laten. Nu speel ik proefpatient in het LUMC voor medisch studenten, vind ik erg leuk en doe al 25 jaar mee aan groepsoefentherapie. En echt daar baal ik van. Ik hou helemaal niet van sport. Maar wat moet ik, niet doe? De therapeuten houde mij voor dat ik dan nog veel slechter geweest zou zijn. Dat geloof ik dan maar. Ik wens jullie heel veel sterkte in de strijd tegen de Bechterew. Nog even dit, het (leuke) van Bechterew is dat het iedere keer wat anders is.
Groetjes.
Je reactie doet me enorm deugd (net als alle reacties hier eigenlijk)! Ik heb sinds een week (eindelijk) de diagnose “ziekte van Bechterew” gekregen, na 8 jaren van pijn zonder de oorzaak te weten. Het valt me niet echt mee. Ik maak me veel zorgen en kan het niet goed plaatsen. Ik ben (nog maar) 25 jaar en zal er mee moeten leren leven. Maar dat is momenteel nog niet gemakkelijk. Wetende dat iemand al 54 jaar vecht tegen de ziekte geeft me moed. Ik wens je heel veel sterkte en weet dat ik enorm veel respect voor je heb! Ikzelf sport wel heel graag, maar ik ben met voetballen gestopt vanwege de pijn, voordat ik de diagnose kreeg. Dat is voor mij momenteel het (enige?) positieve puntje: Ik mag (of zelfs moet) weer beginnen sporten.
Hoe ik het uitleg aan mensen? Momenteel heb ik nog geen ‘standaard’ zin/uitleg. Ik heb hier al wel een aantal goede ideetjes gezien. Vaak begin ik de uitleg over het verkalken van de ruggengraat, maar dan merk ik vaak dat mensen daar een soort afkeer van krijgen. Het is natuurlijk geen mooi beeld om je visueel voor te stellen, maar zulke reacties helpen mij ook niet echt. Ik had meer steun verwacht, maar zoals hier al een aantal keren aangehaald is geweest, is het blijkbaar niet gemakkelijk voor mensen zonder een ernstige ziekte om het zich voor te stellen…
Groetjes,
Jelle
Hallo Jelle, ook ik was een echte sporter. Ik ben sportinstructrice geweest. Nadat ik met Bechterew geconfronteerd werd had ik geen idee meer welke sport ik nog wel kon doen. Zonder sport kon ik mijn leven niet voorstellen. Na overleg met de reumatoloog ben ik baantjes gaan zwemmen. Ik zwem nu meerdere keren per week 1,5km schoolslag. Wel voornamelijk met mijn armen want mijn rechterbeen functioneert niet goed. Het warme water geeft verlichting en ik heb toch het gevoel dat ik sport. Succes met het vinden van een balans en een andere draai aan je leven te geven. Komt goed.
Als medisch student bij LUMC dank ik u!!
Mooie blog! Veel herkenbare dingen.. ik ga je volgen 🙂
Hallo , heb ook al bechterew van mijn 17e en ben er nu 62 . Pff smerige ziekte en alle dagen pijn en heel moe . Vooral veel dingen niet meer kunnen doen en ook niet begrepen worden door fam en kennisen want … je ziet er niet ziek uit ! Sterkte aan alle bechtrewers . Grtz
Hallo,
Ik ben nog volop bezig met onderzoeken en de diagnose is nog niet officieel gesteld… ik hoop echter dat het dat niet is … ik ben 37 en trek mijn plan om inspanningen te sprijden en zodoende niet te veel pijn te hebben. Natuurlijk zou ik liever het hele huis poetsen op 1 dag en voor de rest genieten. En die ontzettende vermoeidheid (ik zou kunnen slapen waar ik sta) en prikkende ogen in het donker…komt dat allemaal maar die Mijnheer BECHTEREW ?? Pff zoveel vragen .. en hoe meer je leest en googled hoe gekker je ervan wordt.
Hopen dus op een andere (betere) diagnose … Ik wens in elk geval veel sterkte aan al wie er dagelijks mee te kampen heeft 😆
Eerst opgelucht dat die eeuwige kwellende pijnen na 33 jaar een naam had daarna ging het bergafwaarts want het uitleggen van de ziekte en het onbegrip/geen interesse gaat irriteren Het is net alsof men denkt dat het een voorbijgaand griepje is of aandacht trekken/zelfmedelijden -alhoewel soms wel geloof ik een beetje zelfmedelijden
Snappen niet dat je liever niet naar een verjaardag komt want ja je kunt niet je ideale stoel gaan claimen ,hoezo ? wat heb je dan ? ik zie niks aan je hoor
waarom ben niet op vakantie geweest ? is het ieder jaar weer opnieuw tsja die lange ritten he je bent kapot bij aankomst, na 2 uurtjes rijden al trouwens Lekker naar het strand op een mooie zomerdag ? vergeet het maar hoe moet je trouwens gaan zitten op het zand zonder dat ze je aanstaren van wat doet zij nou raar ,zak gewoon door je knieeen mens dat rulle zand dat ongelijke lopen er op maakt dat je 2 weken last hebt van al je botten
Maar oh wat is het toch fijn langs de vloedlijn ! dus weeg je af of je het er voor over hebt al is het maar 1x per jaar
Je vereenzaamd want je bent iemand met een gebruiksaanwijzing ,gauw moe
liever thuis slapen op je eigen goddelijke matras die zo duur was……geen lange wandelingen , wel kleine……..maar ja
Geen eters meer vragen want stel je voor dat je net op die dag vaak moet zitten bij het aanrecht , wat is er , voel je je niet goed ? Goed , wat extra pijnstillers doet wonderen maar maakt je suf en bij teveel slikken steekt de fibrom ook weer de kop op Warm water zwemmen voor 55 plussers ,heerlijk !
maar de ouwetjes maken ook best graag een praatje ,tuurlijk , gezellig toch ? en jij maar beleefd ja en nee knikken ,vooral dat nee tijdens het zwemmen auhw auwh auwh tot ver in je schouders ! en je nek doet al zo n zeer omdat je hem naar achteren duwt om geen water binnen te krijgen [ o ,nu weet ik dus ook waarom ik nooit op mijn rug kon zwemmen dat gaat dus helemaal niet met een kronkel rug ] dus om mijn nek te sparen ,wegwezen en geen praatje aangaan in het water ,sorry lieve dames Lage opstap op de fiets en een achteruitkijkspiegel en wat stijvig met links en rechts kijken…….ze stoppen bijna allemaal voor me met oversteken ,jongens ik ben niet zielig hoor ! tis gewoon goed fietsen zo en geen E-fiets he ,nee lekker stevig trappen goed voor de vet verbranding en de longen want door de druk van de borstkas gaat goed inademen ook moeizamer Ik ben zuinig op mijn longen en geef ze graag frisse lucht krachtig ingeademd want ja , ik spuit Humira en de meest voorkomende bijwerking is longontsteking en dat willen we niet he
Gek, in principe ben ik helemaal nooit ziek ,kom nooit bij de huisarts voor een kwaaltje ofzo dat niets met Bechterew te maken heeft, zit goed in mijn vel , fijn huis , eigen zaak ,alles loopt op rolletjes in mijn leven
Ik heb alleen maar Bechterew………..gr Klazien
Lees AUB mijn verhaal.Ik heb het nu al zo’n 30 jaar en ben nu pijnvrij en gebruik geen medicijnen.
https://www.hoogeveenschecourant.nl/nieuws/human-interest/555767/je-kunt-het-een-wonderbaarlijke-genezing-noemen.html?fbclid=IwAR2VGctMWtsoU2hqy-wbP00aqclGa10i2hr7PgqVtLvGrejvSraZoeb_PYY&harvest_referrer=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2F