Ik heb de opmerking al diverse keren gehoord wanneer ik tegen mensen zeg dat ik ziek ben, of dat het niet goed gaat met me door de ziekte van Bechterew of door de ziekte van Crohn. Maar je ziet er nochtans wel goed uit? Of, je ziet er niet ziek uit hoor?
Aw. dat doet pijn.
Waarom zeggen mensen dat eigenlijk? Misschien omdat ze het niet kunnen plaatsen dat je zegt ziek te zijn, maar dat er uitwendig niks aan je te zien is? Misschien bedoelen ze het wel als compliment, als opstekertje, om je te laten weten dat ondanks het feit dat het niet goed gaat met je, je er ‘uitwendig’ toch nog wel goed uitziet?
Maar meestal ervaar ik die opmerking niet als een complimentje.
Uit de context denk ik vaak te kunnen opmaken dat mensen er eerder een soort onbegrip – zelfs ongeloof – mee uitdrukken: er klopt volgens hen iets niet aan het plaatje. Je zegt immers wel ziek te zijn, maar er is helemaal niets ‘zieks’ aan je te zien. Ben jij wel echt ziek? Veins je dit niet? Hoe kan je nu ziek zijn als je hier doodleuk staat te praten met me?
Ik ben veel fysieke pijn gewend, maar dat gevoel van ongeloof doet zeker ook pijn.
Hoe moet iemand met een chronische ziekte er dan uitzien?
Ik vraag me dan wel eens af hoe ik er volgens die mensen zou moeten uitzien om te voldoen aan hun plaatje van ‘ziek zijn’. Met wallen onder de ogen? Grijs, lijkbleek of purpergroen? Zou het geloofwaardiger zijn als mijn gezicht volstaat met etterende builen of bloederige korsten? Met zweetdruppels op het voorhoofd door koorts? Een kaal hoofd zou misschien ook helpen, of uitpuilende ogen. Maar dan zouden veel mensen misschien zelfs helemaal niet meer durven praten met me…
Mijn reactie hangt ook of van de context, soms ga ik er helemaal niet op in en laat ik het maar voor wat het is. Meestal zeg ik gewoon, ‘het zit vanbinnen hé, aan de buitenkant kan je daar niets van zien’. Of soms eerder sarcastisch, ‘of ze misschien mijn medische verslagen of bloedanalyses er willen op nalezen om te checken of ik wel echt ziek ben?’
Ik kan het voor een stuk ook wel begrijpen hoor. Het is een cliché, maar mensen die zelf niet geconfronteerd worden met een chronische ziekte (bij henzelf of een naaste) hebben meestal geen idee wat daar allemaal bij komt kijken, en ja, dat er bij veel chronische ziektes helemaal niets te zien is ‘aan de buitenkant’.
Onzichtbaar ziek
Bij mensen die lijden aan de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) is inderdaad meestal niets ‘uitwendig’ te zien. Op sommige momenten staan mijn ogen wel vuurrood door de bijhorende uveïtis – oogontsteling (hoera, je kan iets ‘ziek’ zien bij mij!! :-P). Op andere momenten kan ik moeilijk stappen en gebruik ik een wandelstok (dat is nog voer voor een andere blog, nog zoiets dat veel mensen blijkbaar niet kunnen plaatsen: waarom gebruik je de ene week wel een wandelstok, maar op andere momenten dan weer niet, daar klopt toch iets niet!). Bij sommige patiënten met Bechterew in een vergevorderd stadium zijn de wervelkolom of andere gewrichten vastgegroeid (bamboo spine) en is het door een andere houding of verlies aan mobiliteit dan wel duidelijk dat er iets ‘mis’ is.
Ook bij heel veel andere chronische ziektes is er uitwendig niets te zien, zoals bv. bij de ziekte van Crohn, multiple sclerose, lupus, diabetes, fibromyalgie, Sjögren, astma, ME/CVS, Hashimoto, en nog zoveel andere. In Nederland staat op het platform ‘Onzichtbaar ziek’ heel veel ervaringsverhalen te lezen van mensen met een ‘onzichtbare’ ziekte. Onze blog SpondyGazet is er ook opgenomen in de lijst van blogs van lotgenoten.
En jij, hoe ga jij om met de opmerking: maar je ziet er nochtans niet ziek uit hoor?.
SpondyGazet 
heel herkenbaar. ik zeg er ook meestal niets op, mensen verstaan het gewoon niet
Dit is een van de meest gekende feiten, die bij ieder van ons gekend is. Je ziet er goed uit en wij willen er goed uit zien en dit doet voor velen de ogen sluiten en zien niet wat er werkelijk is. We zouden in feite als een melaats mens moeten rondlopen en dan zou het ook weer wat zijn. Mensen geven nou eenmaal graag kritiek op een ander. Van mij mogen ze 1 dag uit mijn leven hebben en dan mogen ze eens praten. Helaas kan het niet en zou ik ze het nog niet gunnen ook
Vanmiddag nog van een buurvrouw: “Je ziet er goed uit!” Ik: “Als ik me nou ook nog zo voel als ik er uitzie?” (diabetes, astma, fibromyalgie en helaas nu ook Essentiële Trombocytemie)
Dat is dan toch juist een compliment om lekker in je zak te steken? Vind het pas negatief worden als ze bijv zou zeggen; je ziet er goed uit dus je zal wel niet ziek zijn.
Het lijkt wel of je er niet goed uit mag zien als je chronisch ziek bent! Je wordt zelfs door de uitkeringsinstanties erop afgerekend als je een keertje lippenstift op hebt. (Want dat mag niet als je Sjogren en fibromyalgie hebt)
ik heb er gewoon schijt wat een ander denkt, ik leef met mijn gezin (man,dochter van 21 jaar en zoon van 18 ) ze denken erg met mijn mee als ik het allemaal niet aan kan. en daar heb ik heel veel respect voor .
Het is inderdaad zo, dat veel mensen hiervoor geen begrip hebben, maar ik heb de luxe om in een team te zitten op het werk , die zoveel begrip heeft. Ze weten dat ik doe wat ik kan, Ze zien het ( jammer genoeg ) aan mijn gezicht als de pijn mij teveel wordt. Daarvoor ben ik hen zeer dankbaar. Maar aan de andere kant zijn er ook veel andere die denken dat het uiterlijk je innerlijke bepaald. Triestig niet? Dat sommigen zo kortzichtig kunnen zijn 🙂
Als ik die reactie krijg keer ik helemaal in mezelf voel me een aansteller en word heel verdrietig .en denk dan bij mezelf wil je ruilen met me …
Ik heb een zoon die manisch depressief is en ook zeggen ze je ziet het niet maar de perioden dat hij opgenomen is in een gesloten afdeling dat zien ze niet en begrijpen ze niet…
Mijn zus heeft lupus en ik zie haar dan heel opgelopen in haar gezicht door de pillen en dan ligt ze op de zetel door de ontstekingen enz. Ik hoop dat dit eens voorrang in de wereld heeft en dat mensen die dit niet kunnen begrijpen het 1 week eens ook mogen hebben…Y.B.
Ja, heel herkenbaar… maar toch merk ik dat ik het soms ook mezelf aandoe… omdat ik niet altijd duidelijk durf communiceren wat kan en wat niet kan voor mij en ik niet altijd mijn grenzen duidelijk durf aangeven… en dan denk ik dat mensen mij niet begrijpen…
Van buiten zie je inderdaad meestal niets althans buitenstaanders want als je foto’s ziet van bijvoorbeeld 1 jaar geleden en nu is het verschil enorm groot. De mensen die naast je staan zien het wel. Ik trek mij er meestal niets van aan. Het ergste vind ik dat ik laatst bij Ikea was en in mijn rolstoel zat. Wij gingen naar het restaurant om iets te eten. De dame achter het buffet zag mij in eerste instantie niet toen ik iets bestelde daarna luisterde zij wel maar keek mijn vriend aan terwijl zij sprak. Het feit dat je in een rolstoel zit of met een scootmobiel rijdt wil niet zeggen dat je niet kunt praten. Herkennen mensen dit? Of ben ik de enige?
Momenteel zie je bij mij heel duidelijk dat het niet meer gaat… Na tien minuten stappen loop ik te manken van de pijn en moet ik mezelf vooruit duwen op wilskracht van vermoeidheid… dus dat stukje verstaan een aantal mensen nu wel… alleen snappen ze dan weer ni da ik na een half uurtje rusten weer effe tien minuten ‘normaal’ kan stappen… en vind ik het hartstikke vervelend da het emotioneel ook soms zwaar gaat wegen… Mensen zeggen dan goedbedoeld het komt wel goed… terwijl ik soms met zoveel kwaadheid, verdriet en angst zit… die ik zou willen kunnen delen…
Als ik rg ziek ben kom ik niet buiten. Voor een doktersafspraak rust ik vooraf veel om het uberhaubt te kunnen. En als ze me ‘gewoon’ buiten zien heb ik (goddank) een keer een iets betere dag en dan is het inderdaad niet aan me te zien.
Zonder het te weten, heb ik vandaag dezelfde cartoon gepost! Zo herkenbaar! Knappe post trouwens en toffe blog!
Autisme, syndroom van Asperger, depressie, psychotisch geweest, masochisme, misbruikt door een klasgenoot in kindertijd, nooit aangifte gedaan wilde die jongen ook een fijne toekomst geven,
Michael Bublé Lost huilen, en dan nog zeggen dat je als man geen inlevingsvermogen hebt.
En horen dat ik lelijk ben, dat ik niet deug, mensen laten me altijd links liggen. Vriendin? Komt niet.
Sorry, krijg er gewoon weer de tranen van in me ogen ik moest dit van me afschrijven.