Spondygazet bestaat 8 jaar. Hip hip hooray!

Ik heb de blog in een nieuw jasje gestoken (nieuwe layout 😉
Wat vind je ervan?

Lees verder “Spondygazet bestaat 8 jaar. Hip hip hooray!”

Een ‘chronische’ ziekte verdwijnt niet

  • Heb je nu nog altijd pijn aan je rug?
  • Is dat nu nog niet genezen?
  • Nog altijd?

Enkele van de antwoorden die ik al gekregen heb wanneer ik zeg dat ik pijn heb of me niet goed voel.

Lees verder “Een ‘chronische’ ziekte verdwijnt niet”

Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte

2020 is voor mij een moeilijk jaar geweest. Ja, dat lijkt wel een makkelijk inkoppertje. Met een wereldwijde pandemie die zowat alle 8 miljard mensen op deze planeet op één of andere manier getroffen heeft is het voor de meesten wellicht wel een moeilijk jaar geweest. En nog steeds. Ook voor ons.
Komt daar bij dat mijn man eind 2019 op weg naar het werk op zijn fiets werd aangereden door een auto, en er een lange en moeilijke revalidatie volgde. In maart 2020 begon ons leven er eindelijk weer wat ‘normaal’ uit te zien, en net toen kwam Corona en werd ons sociaal leven – weeral – op slot gezet.

Lees verder “Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte”

Bechte- wat? Spondy- wat? – VIDEO

Bechte- wat? Spondy- wat?

Een heel duidelijk en beknopt filmpje met uitleg over Spondylitis Ankylosans.
#bechterew #spondylarthropathie

Lees verder “Bechte- wat? Spondy- wat? – VIDEO”

Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown

Wie deze blog een beetje volgt weet dat ik naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) ook de ziekte van Crohn onder de leden heb, een auto-immuunziekte die chronische ontstekingen van het maag-darm kanaal veroorzaakt. Ik kreeg zo’n dertig jaar geleden de diagnose van beide ziektes.

Lees verder “Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown”

Chronisch ziek zijn en deeltijds leven

Neen, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een paar jaar niet meer aan het werk. Niet fulltime, en ook niet parttime.  Na de diagnose van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew heb ik zo’n twintig jaar als een sneltrein doorgeraasd. Eerst gestudeerd en daarna fulltime (en meer) gewerkt. En dan was het vat leeg. Mijn locomotief trok het niet meer. Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wilde daarom niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten van het leven!

Lees verder “Chronisch ziek zijn en deeltijds leven”

Wereldreumadag: Bechterew of AS is ook reuma

12 oktober is wereldreumadag. Wereldwijd worden in deze periode initiatieven genomen om diverse reumatische aandoeningen in de kijker te zetten. Zo kwam ik vorige week ook een stand tegen van vzw Reumanet in de inkomhal van AZ Alma in Sijsele. Lees verder “Wereldreumadag: Bechterew of AS is ook reuma”

Niet doorzakken!

Neen, ik heb het niet over een nachtje stappen 😉

Als je de ziekte van Bechterew hebt, heb je het advies vast wel al gehoord! Lees verder “Niet doorzakken!”

Hoger risico op vasculaire aandoeningen bij AS

Niet zo goed nieuws: nieuw onderzoek wijst uit dat patiënten met Spondylitis Ankylosans (de ziekte van Bechterew)  een hoger risico hebben op vasculaire aandoeningen en ook een hoger mortaliteitsrisico hebben ten gevolge daarvan. Lees verder “Hoger risico op vasculaire aandoeningen bij AS”