wachten … wachten … wachten
Ik ben weer aan het wachten …. wachten … wachten ….
Chronisch ziek betekent ook ontelbare uren die ik al in wachtzalen versleten heb.
Overlaatst, bij het maken van een afspraak:
Categorie: Bechterew verhalen
Schrijven als uitlaatklep. Spondygazet in the picture
Ik was een prille twintiger toen ik begin jaren ’90 de diagnoses ziekte van Crohn en ziekte van Bechterew (toen nog automatisch met die naam benoemd, nu Spondyloartritis) kreeg.
Lees verder “Schrijven als uitlaatklep. Spondygazet in the picture”
Niet alle rolstoelgebruikers zijn verlamd
Sedert een aantal jaren gebruik ik soms een rolstoel.
Lees verder “Niet alle rolstoelgebruikers zijn verlamd”
‘Maar er is niets te zien op de foto’s. Alles is oké’. Of toch niet.
De eerste tekenen dat er iets ‘mis’ was met mijn lijf kwamen er toen ik zo’n 16 of 17 jaar was.
Lees verder “‘Maar er is niets te zien op de foto’s. Alles is oké’. Of toch niet.”
Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte
2020 is voor mij een moeilijk jaar geweest. Ja, dat lijkt wel een makkelijk inkoppertje. Met een wereldwijde pandemie die zowat alle 8 miljard mensen op deze planeet op één of andere manier getroffen heeft is het voor de meesten wellicht wel een moeilijk jaar geweest. En nog steeds. Ook voor ons.
Komt daar bij dat mijn man eind 2019 op weg naar het werk op zijn fiets werd aangereden door een auto, en er een lange en moeilijke revalidatie volgde. In maart 2020 begon ons leven er eindelijk weer wat ‘normaal’ uit te zien, en net toen kwam Corona en werd ons sociaal leven – weeral – op slot gezet.
Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown
Wie deze blog een beetje volgt weet dat ik naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) ook de ziekte van Crohn onder de leden heb, een auto-immuunziekte die chronische ontstekingen van het maag-darm kanaal veroorzaakt. Ik kreeg zo’n dertig jaar geleden de diagnose van beide ziektes.
Lees verder “Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown”
Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.
We zijn vorige week op vakantie geweest. Wij verbleven enkele dagen bij onze Noorderburen, met midweek een kort bezoekje aan Amsterdam voor een optreden. Je hoeft niet zo ver te reizen om er tussenuit te zijn.
Lees verder “Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.”
Onzichtbare ‘manke’menten op de parking
Ik rij de parking van een nieuw grotenwarenhuis op. Ik zet mijn auto op één van de plaatsen voor personen met een handicap. Ik leg mijn ‘mindervalidenkaart’.
Chronisch ziek zijn en deeltijds leven
Neen, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een paar jaar niet meer aan het werk. Niet fulltime, en ook niet parttime. Na de diagnose van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew heb ik zo’n twintig jaar als een sneltrein doorgeraasd. Eerst gestudeerd en daarna fulltime (en meer) gewerkt. En dan was het vat leeg. Mijn locomotief trok het niet meer. Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wilde daarom niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten van het leven!
Lees verder “Chronisch ziek zijn en deeltijds leven”
SpondyGazet 