Sarcasme …
Therapist: how have you been coping with everything?
Lees verder “Sarcasme …”Auteur: SpondyGazet
Ik heb sedert begin jaren ’90 de diagnose van Crohn en Bechterew.
Op Spondygazet deel ik mijn eigen ervaringen over hoe het is om te leven met een chronische ziekte. En ook nu en dan eens nieuws over een campagne, of iets wat ik in het nieuws oppik, of ook een grappige noot.
En ik hoop ook de ziekte van Bechterew (Spondylitis Ankylosans) en ziekte van Crohn bekender te maken en ook anderen een hart onder de riem te steken!
ALL TEXT © SpondyGazet
Een ‘chronische’ ziekte verdwijnt niet
- Heb je nu nog altijd pijn aan je rug?
- Is dat nu nog niet genezen?
- Nog altijd?
Enkele van de antwoorden die ik al gekregen heb wanneer ik zeg dat ik pijn heb of me niet goed voel.
Lees verder “Een ‘chronische’ ziekte verdwijnt niet”
Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte
2020 is voor mij een moeilijk jaar geweest. Ja, dat lijkt wel een makkelijk inkoppertje. Met een wereldwijde pandemie die zowat alle 8 miljard mensen op deze planeet op één of andere manier getroffen heeft is het voor de meesten wellicht wel een moeilijk jaar geweest. En nog steeds. Ook voor ons.
Komt daar bij dat mijn man eind 2019 op weg naar het werk op zijn fiets werd aangereden door een auto, en er een lange en moeilijke revalidatie volgde. In maart 2020 begon ons leven er eindelijk weer wat ‘normaal’ uit te zien, en net toen kwam Corona en werd ons sociaal leven – weeral – op slot gezet.
Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown
Wie deze blog een beetje volgt weet dat ik naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) ook de ziekte van Crohn onder de leden heb, een auto-immuunziekte die chronische ontstekingen van het maag-darm kanaal veroorzaakt. Ik kreeg zo’n dertig jaar geleden de diagnose van beide ziektes.
Lees verder “Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown”
Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.
We zijn vorige week op vakantie geweest. Wij verbleven enkele dagen bij onze Noorderburen, met midweek een kort bezoekje aan Amsterdam voor een optreden. Je hoeft niet zo ver te reizen om er tussenuit te zijn.
Lees verder “Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.”
Onzichtbare ‘manke’menten op de parking
Ik rij de parking van een nieuw grotenwarenhuis op. Ik zet mijn auto op één van de plaatsen voor personen met een handicap. Ik leg mijn ‘mindervalidenkaart’.
Chronisch ziek zijn en deeltijds leven
Neen, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een paar jaar niet meer aan het werk. Niet fulltime, en ook niet parttime. Na de diagnose van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew heb ik zo’n twintig jaar als een sneltrein doorgeraasd. Eerst gestudeerd en daarna fulltime (en meer) gewerkt. En dan was het vat leeg. Mijn locomotief trok het niet meer. Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wilde daarom niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten van het leven!
Lees verder “Chronisch ziek zijn en deeltijds leven”
Werelddag Ankylosing Spondylitis, 6 mei 2017
Vandaag is het Werelddag Ankylosing Spondylitis.
Een gelegenheid om A.S., of de ziekte van Bechterew in de kijker te zetten en de ziekte wat meer bekendheid te geven.
De ziekte van Bechterew of Ankylosing Spondylitis is meer dan ‘een beetje rugpijn‘:
Lees verder “Werelddag Ankylosing Spondylitis, 6 mei 2017”
Spondylitis ankylosans: wat wil dat zeggen?
De benaming Spondylitis Ankylosans (of de ziekte van Bechterew) ontleed:
Spondyl-
met betrekking tot de wervels (Spondylos is het Grieks woord voor wervel).
