Ik was een prille twintiger toen ik begin jaren ’90 de diagnoses ziekte van Crohn en ziekte van Bechterew (toen nog automatisch met die naam benoemd, nu Spondyloartritis) kreeg.

Ook bij mij waren er enkele jaren tussen het opduiken van de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnoses. Op de rug- en bekkenfoto’s was immers nog niets te zien, en aanvankelijk werd mijn gewichtsverlies en diarree weggelachen en afgedaan als een bacteriële infectie. Tot ik geen eetlust meer had, wel tot 20 keer per dag naar het toilet moest (al helemaal geen lachertje als je er dan ook nog nauwelijks van af geraakt door de reuma) en nog amper 50 kilo woog.

In die eerste jaren na mijn diagnose lag de focus vooral op het behandelen van de Crohn. Voor een stuk ook noodgedwongen, want wanneer ik af en toe al eens een NSAID probeerde voor de reuma kreeg ik er direct maag- of darmproblemen van. En helpen deden die toch niet echt. Ik lag ‘s nachts vaak wakker van de pijn in mijn rug, schouders en bekken, stond ‘s morgens zo stijf als een plank op, en had regelmatig ook ontstekingen in mijn borstbeen en in andere gewrichten. Het enige wat een beetje soelaas leek te brengen was nu en dan een spuit Butazolidine, een echt ‘paardenmiddel’ dat echter ook serieuze nevenwerkingen kon veroorzaken en wat ik dan ook maar korte periode heb genomen. Ik ging zelfs niet meer op consultatie bij een reumatoloog, want voor mijn Spondyloartritis leek toch geen oplossing te bestaan.

Daar kwam pas echt verandering in toen ik rond mijn 35ste startte met een Anti-TNF behandeling, wat ik vanaf dan kon nemen voor de behandeling van de Crohn én de Bechterew. De ochtendstijfheid verminderde wel spectaculair, het had ook een gunstig effect op mijn darmen, maar toch was het niet het verhoopte wondermiddel waarvoor het vaak wordt versleten. De vermoeidheid, die eeuwige loden jas die ik overal mee naartoe sleep, bleef aanwezig. Ook de brain fog, waardoor ik het moeilijk heb om me lang te concentreren, bleef en blijft zwaar wegen. De Anti-TNF kon ook de schade aan mijn gewrichten en darmen die veroorzaakt was door de vele opstoten in de voorgaande jaren niet terugdraaien. En het bracht ook nevenwerkingen met zich mee die ook een serieuze impact op mijn levenskwaliteit hadden en hebben: verminderde immuniteit (longontsteking, longvliesontsteking, aanhoudende verkoudheden) en huidproblemen. En uiteindelijk moest ik vorig jaar dan toch geopereerd worden wegens de Crohn en werd mijn volledige dikke darm weggenomen. Ook mijn reumapijn en de daaruit vloeiende beperkingen blijven een grote impact hebben op mijn dagdagelijkse leven. Zelfs mét aandacht voor ‘blijven bewegen’ en oefeningen, en mét aandacht voor voeding.

Dat is in een notendop mijn medisch parcours. Ik ben nu 50 jaar en de laatste 30 jaar waren een mallemolen van doktersconsultaties en onderzoeken, periodes met opstoten afgewisseld met stabielere periodes, een gewicht dat op en neer jojoot tussen de 50 en de 85 kilo, het zoeken naar een gepaste behandeling en omgaan met nevenwerkingen van medicijnen.

Maar chronisch ziek zijn betekent zoveel meer dan enkel maar het medische aspect, de pijn en de vermoeidheid. Het heeft ook een impact op je sociaal en professioneel leven, en kan ook je psychologisch welzijn beïnvloeden.

In de eerste jaren na mijn diagnose stond ik daar eigenlijk niet zo veel bij stil. Of eerder, ik wou er wellicht niet te veel over nadenken. Hoewel het fysiek helemaal niet zo goed met me ging, deed ik ‘gewoon’ verder. Ik studeerde af en ging daarna aan het werk. Eigenlijk ‘negeerde’ ik mijn ziektes gewoon, of dat probeerde ik althans, door heel diep te gaan in mijn reserves. Dit zou mij niet klein krijgen! Ik stopte mijn ‘ziek zijn’ ook weg. Met uitzondering van een lange periode waarin ik een vollemaansgezicht had door het langdurig gebruik van cortisone, was ik meestal ook ‘onzichtbaar ziek’. Er was aan de buitenkant niets te zien aan mij en dus kon ik wanneer ik mij buitenshuis begaf meestal wel de schijn ophouden. In mijn vriendenkring was slechts een handvol mensen op de hoogte van mijn toestand, en op het werk sprak ik er al helemaal niet over. Eerder onbewust besefte ik wel dat als je carrière wil maken, je het niet van de daken moet schreeuwen dat je twee auto-immuunziektes onder de leden hebt. Want chronisch zieken zijn – ondanks alle statuten, aanpassingen en voorzieningen – niet echt uitverkozen werknemers voor de meeste werkgevers.

Tot ik hard tegen de muur ben gelopen op mijn zevenendertigste. Mijn lichaam kon niet meer meedraaien en mijn reserves waren op. Ik heb nog een aantal jaren geprobeerd verder te werken met allerlei regelingen – deeltijds, enkele dagen thuiswerk, dagen zonder verlof tussenin nemen – maar uiteindelijk lukte het gewoon niet meer en werd ik midden de 40 als vastbenoemd ambtenaar verplicht op ‘medisch pensioen’ gezet.

Ik kon ook mijn ziektes niet meer ‘negeren’ en werd er wat meer open over.

In die periode ben ik ook beginnen schrijven over mijn ervaringen als chronisch zieke. En zo is de blog en Facebookpagina Spondygazet ontstaan. Omdat ik niet echt een babbelaar ben maar wel makkelijker kan schrijven, leek een blog mij een goed platform om mijn ervaringen te delen met anderen. En ik kan het ook doen op mijn eigen tempo, zonder druk van anderen. Want dat speelt mij ook parten: de onvoorspelbaarheid waarmee de ziektes je treffen: de ene dag lukt alles al beter dan de andere, wat maakt dat het moeilijk is om op voorhand dingen te plannen en deadlines te halen.

Met mijn blog wil ik ook de ziekte van Crohn en Spondyloartritis bekender maken. Niet in medisch vakjargon, maar in verstaanbare taal voor een groot publiek. Ik had doorheen de jaren al gemerkt dat er zoveel onwetendheid is over wat mijn ziektes eigenlijk inhouden. Crohn is nog een klein beetje gekend, maar als je het hebt over Bechterew of Spondyloartritis dan kijken de meeste mensen alsof ze het in Keulen horen donderen.

Schrijven op Spondygazet werkt voor mij dan ook een beetje therapeutisch. Het is mijn uitlaatklep en voor mij is het schrijven ook een onderdeel van mijn aanvaardingsproces, er ‘leren mee leven’.

Maar op Spondygazet heb ik het niet enkel over de medische aspecten. Het gaat niet enkel over het ‘ziek zijn’ zelf, maar ook over het psychologische, mentale of sociale aspecten van het leven met een chronische ziekte. Want chronisch ziek zijn betekent veel meer dan ‘symptoom – diagnose – behandeling’ (als er al een diagnose wordt gesteld tenminste). Er is niet alleen onwetendheid over het medische of fysieke aspect van de ziekte maar ook veel onwetendheid over hoe het hebben van een chronische ziekte je leven op zoveel andere vlakken beïnvloedt. En uit die onwetendheid vloeit dan vaak ook onbegrip voort. Dat onbegrepen zijn, of zelfs niet geloofd worden, uitgelachen worden of gediscrimineerd worden, doet soms net zoveel pijn als de fysieke pijn die je bij reuma of een andere chronische ziekte moet dragen.

Mijn schrijfsels krijgen vaak veel weerklank. Blogs waarin ik schrijf over opmerkingen die ik al gekregen heb, zoals bv. ‘je ziet er niet ziek uit hé’ of ‘ik zou ook wel graag thuis zijn zoals jij’ werden – tot mijn verbazing soms – wel duizenden keren gedeeld via Facebook. Het doet dan ook ‘goed’ om te zien dat mijn posts voor veel chronisch zieken herkenbaar zijn, en hen zo ook vaak steun bieden. En niet alleen voor mensen met Crohn of reuma, maar ook voor mensen met andere chronische ziektes. Weten dat je niet alleen bent met deze ervaringen en frustraties doet ze niet verdwijnen, maar het kan wel helpen om ze een plaats te geven of je ertegen te wapenen. En misschien ook de vooroordelen of stereotype beelden die veel mensen hebben van chronisch zieken helpen doorprikken.

Schrijven op Spondygazet werkt voor mij dan ook een beetje therapeutisch. Het is mijn uitlaatklep en voor mij is het schrijven ook een onderdeel van mijn aanvaardingsproces, er ‘leren mee leven’. Ik ben er nog niet helemaal, maar ik heb daar wel al grote stappen in gezet.

Dit artikel verscheen in april 2021 in het magazine ‘Recht Op’ van de Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis (VVSA).