De eerste tekenen dat er iets ‘mis’ was met mijn lijf kwamen er toen ik zo’n 16 of 17 jaar was.

Ik was als tiener heel sportief, ging meermaals per week dansen en turnen. Maar het lukte me plots niet meer om voluit te gaan bij een radslag – flik flak. Telkens bij het neerkomen na de radslag als opstap naar de flik flak voelde ik een heel scherpe steek in mijn bekken, en kon ik niet meer verder doen. Ik meldde het wel aan de turnleraar, maar die had ook niet echt een idee. Ik dacht dat het gewoon een ontstoken pees of zo was en sloeg er niet veel acht op. Doktersbezoeken waren niet echt aan mij besteed in die periode. Ik was in heel mijn schoolcarrière nauwelijks een dag afwezig geweest van school wegens ziekte (met uitzondering van acht weken door hepatitis – ‘geelzucht’ – als zesjarige) en het kwam zelfs niet in me op dat er iets serieus mis zou kunnen zijn. Korte tijd later stopte ik ook met turnen, omdat ik verder ging studeren, dus flik flaks deed ik toch niet meer.

Achteraf bekeken had ik in die periode wel nog andere symptomen die er toen al op wezen dat mijn immuunsysteem in de knoop lag. Ik zat niet goed in mijn vel. Ik was ook vaak extreem vermoeid bij het studeren, zo erg dat ik soms wel mijn hoofd gewoon op de boeken neerlegde om eventjes de ogen te sluiten. Als prille twintigers deden mijn vriend (nu mijn man) en ik een rugzakreis van een maand doorheen Europa. Met een speciaal ticket kon je voor een prikje met de trein naar alle uithoeken van Europa reizen. We hebben heel veel gezien maar ik heb ook afgezien. Ik sliep slecht, had pijn in mijn bekken en rug en kwam ’s morgens zo stijf als een plank wakker. Maar ach, dat weten we aan het vele wandelen, het flinterdunne slaapmatje en de harde ondergrond van de camping. En in september op een bergflank in Oostenrijk kan het ‘s nachts best wel al frisjes zijn. Natuurlijk sta je dan stijf op!
Ik stapte (of hobbelde) dapper door en sloeg er nog steeds niet te veel acht op.

Toen begon ik ook te vermageren. Zomaar. Niet veel, een kilo of twee drie. Maar dát was wel een teken voor mij dat er echt iets niet pluis was. Want sedert mijn tienerjaren was ik altijd alleen maar bijgekomen en wanneer ik wou diëten of afvallen lukte mij dat gewoon niet. En ik had ook steeds vaker diarree. Omdat er soms ook een beetje bloed bij was stuurde de huisdokter mij toch door naar een gastro-enteroloog. Na een kort onderzoek van mijn endeldarm kreeg ik te horen dat het wellicht maar een bacteriële infectie was. En daarmee was voor hem de kous af! Toen ik nogmaals wees op het feit dat ik vermagerd was – zomaar, zonder dieet te volgen – werden die twee-drie kwijtgespeelde kilo’s als onbeduidend weggelachen. Het gaf me een zeer onaangenaam gevoel. Het niet geloofd worden. Het niet serieus genomen worden. Terwijl ik zelf heel goed aanvoelde dat er iets niet oké was.

In die periode werden er ook röntgenfoto’s genomen van mijn rug, want die pijn in mijn heup, schouders en rug begon toch wel heel uitgesproken te zijn. Ik had ook al een paar keer een onverklaarbare pijn op mijn borstbeen en in mijn ribbenkast gehad, die maakten dat ik nauwelijks kon ademen, me omdraaien of rechtkomen uit bed, en niezen of hoesten was een ramp! En ik stond steeds vaker in het midden van de nacht op om te proberen ‘rechtzittend’ in de zetel verder te slapen, met diverse kussens als rugsteun. Ik geraakte rechtstaand niet meer van de steile trap in ons studentenhuis en moest naar beneden kruipen, en moest soms ook beroep doen op mijn vriend om me van het toilet recht te trekken. Ik kon de pijn niet meer negeren, er was zeker iets niets pluis. Maar op de röntgenfoto’s was niets te zien, dus … niets aan de hand volgens de dokters.

Het gaf me een zeer onaangenaam gevoel. Het niet geloofd worden. Het niet serieus genomen worden. Terwijl ik zelf heel goed aanvoelde dat er iets niet oké was.

Ik bleef maar verder vermageren. Ik had geen eetlust meer, was soms ook echt misselijk en viel een paar keer net niet flauw. Tot ik uiteindelijk nog slechts 50 kilo woog en bijna geen hap meer binnen kreeg. En toen kwam het wel in een stroomversnelling. Na nog diverse onderzoeken volgde dan de diagnose. Ik bleek HLA-B27 positief te zijn en had naast de ziekte van Crohn (Inflammatory Bowel Disease, een chronische darmontsteking) ook een specifieke vorm van reuma: Spondylitis Ankylosans of in de volksmond ziekte van Bechterew genoemd.

Dit was zo’n 30 jaar geleden en ik kon toen onmogelijk weten wat er me allemaal te wachten zou staan, en welke invloed beide diagnoses op mijn leven zouden hebben.
Ondertussen heb ik talloze onderzoeken ondergaan en dokters gezien, en ook een hele rits aan therapieën doorlopen. Ik heb periodes gekend met opstoten afgewisseld met meer stabiele periodes, met een veelheid aan symptomen die niet alleen veroorzaakt worden door de ziektes zelf, maar soms als nevenwerking van de medicijnen.  
Wat wel gebleven is en wat doorheen de jaren alleen nog maar sterker geworden is, is een stevige dosis argwaan van mijn kant wanneer dokters zeggen dat er ‘niets te zien is’ op foto’s, of als het resultaat van één of ander onderzoek ‘normale waarden’ toont, en er volgens de dokter dus niets aan de hand is. Terwijl ik wel aanvoel dat er iets niet juist zit. En mijn aanvoelen wordt dan meestal iets later ook bevestigd.
En dat verhaal heeft zich al een paar keer voltrokken. Bijvoorbeeld toen ik een vreemde plek op mijn achterwerk ontdekte en meedeelde dat ik daar ‘gerommel’ in voelde wanneer ik er op drukte. Proctologisch onderzoek wees echter uit dat er ‘niets aan de hand’ was. Enkele weken later brak op diezelfde plek, na een bijzonder pijnlijk proces van een steeds meer opzwellend abces, een fistel door. En bijvoorbeeld ook toen ik heel scherpe steken aan de achter/zijkant van mijn ribbenkast voelde en moeite had om diep adem te halen. ‘Niets aan de hand’, zei de huisdokter. Het was lente, en omdat ik toegaf dat ik soms wel met het raam van de auto open reed, stak hij het op een zenuwontsteking of neuralgie, veroorzaakt door de tocht. Zou wel vanzelf overgaan! Enkele dagen later moest ik de dokter van wacht bellen omdat de pijn ondraaglijk was en ik me niet meer kon rechthouden. Ik kon nog nauwelijks ademhalen. Bleek dat ik een longontsteking en longvliesontsteking had.

Wat wel gebleven is en wat doorheen de jaren alleen nog maar sterker geworden is, is een stevige dosis argwaan van mijn kant wanneer dokters zeggen dat er ‘niets te zien is’ op foto’s, of als het resultaat van één of ander onderzoek ‘normale waarden’ toont, en er volgens de dokter dus niets aan de hand is. Terwijl ik wel aanvoel dat er iets niet juist zit.

Ik ben geen hypochonder, en ik ga echt niet voor een scheet naar de dokter lopen. Maar ik voel wel heel goed wanneer er iets niet goed zit in mijn lijf. En ik vind het dan ook soms wel frustrerend dat dokters zich blind staren op ‘normale’ onderzoeksresultaten en niet verder gaan kijken, ondanks de aanhoudende klachten die ik aangeef, en die ik allesbehalve ‘normaal’ vind.

Dus, vergeef me beste dokters, als ik enige achterdocht aan de dag leg wanneer je me met een kluitje in het riet probeert weg te sturen, omdat mijn symptomen niet kunnen gestaafd worden door afwijkende laboresultaten of foto’s of scans. Als jonge ‘onervaren’ patiënte trapte ik daar wel nog in, maar nu pakt dat niet meer. En ik raad ook iedereen aan om – wanneer je voelt dat er iets niet goed zit – te blijven aandringen op verder onderzoek en serieus genomen te worden, ook wanneer er volgens de dokter ‘niets aan de hand’ is.