Wie deze blog een beetje volgt weet dat ik naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) ook de ziekte van Crohn onder de leden heb, een auto-immuunziekte die chronische ontstekingen van het maag-darm kanaal veroorzaakt. Ik kreeg zo’n dertig jaar geleden de diagnose van beide ziektes.

Mijn Crohn evolueert – zoals zo vaak bij chronische auto-immuunziektes – met ups en downs.  Mijn gewicht is de laatste dertig jaar als een jojo op en neer gegaan, niet door diëten, maar door opflakkeringen van de Crohn en daartussen meer stabiele periodes. In mijn slechtste periode woog ik amper 50 kilo. In sommige andere jaren tot 85 kilo. Crohn is meer dan ‘een beetje diarree’. Op sommige dagen kan dat tot 20 of meer toiletbezoeken betekenen, met hevige krampen, slijmen en bloed. De darmontstekingen kunnen  ook leiden tot fistels, perforaties, darmbloedingen of vernauwingen (met gevaar op obstructie) en daarnaast kunnen ook de ogen, huid of gewrichten aangetast zijn.  
Naast de reumatoloog voor de Bechterew ga ik dus ook vaak op consultatie bij gastro- enteroloog, voor de opvolging van mijn Crohn. Niet altijd evident om een geschikte therapie te vinden die werkt voor beide ziektes. Sommige medicatie die courant voorgeschreven wordt voor Bechterew en ander reuma-aandoeningen  zoals NSAID’s zijn nefast voor de darmen. Sommige anti-TNF’s of ‘biologicals’ werken enkel voor reuma of enkel voor Crohn, maar beide samen nemen kan bovenop de reeds bestaande immuniteitsproblemen van elk afzonderlijk ongekende nevenwerkingen geven.

Vorige week kreeg ik telefoon van mijn  gastro-enteroloog, dat mijn afspraak in de kliniek volgende week niet doorgaat. 😔 In veel ziekenhuizen zijn immers alle ‘niet-urgente’ consultaties en onderzoeken uitgesteld tot nader order, wegens de corona maatregelen.

Ik keek er al maanden ‘naar uit’. Die datum was een houvast. Echt bummer. Pffffff.
Niet omdat ik zo graag naar de kliniek ga, maar omdat mijn Crohn de laatste tijd complicaties geeft, en er belangrijke beslissingen moesten genomen worden die al een tijdje in de pijplijn zaten. Een andere therapie opstarten en/of een operatie inplannen. Allemaal uitgesteld nu wegens ‘corona’, want ‘niet-urgente’ operaties gaan niet door (en ik zou sowieso nu ook niet in de kliniek willen liggen om geopereerd te worden) en opstart van nieuwe therapie is nu ook te riskant in verband met immuniteitsissues. Ten tijde van een wereldwijde pandemie van een hoogst besmettelijk virus is al zeker niet het moment om nog meer immunosuppressed te worden.

Dus ja, ik blijf gewoon verder doen, en hoop dat ik niet met een darmperforatie of bloeding op spoed beland. En dat mijn opstoot en gewicht stabiliseert (moeilijk als je 15× dag diarree hebt, de kilo’s gaan er weer makkelijk af). En dat ik niet té misselijk word en mijn hoofd nog wat kan rechthouden. Mijn situatie is momenteel dan misschien niet ‘urgent’, maar kan het wel heel rap worden.

En zo zijn er nog wel duizenden chronisch zieken waarbij onderzoeken, de opstart of aanpassing van hun therapie wordt uitgesteld. Of waarbij pas later (te laat) de diagnose wordt gesteld.

Ik vind het dan ook zeer dubbel dat tuincentra en doe-het-zelf zaken nu al weer opengaan (enerzijds positief, en we moeten ook eens terug het sociaal en economisch leven gaan hervatten) maar dat consultaties bij specialisten nog steeds uitgesteld moeten worden.
Ik mag wel altijd contact opnemen als het ‘niet meer gaat’, maar ja, dan zal het wel echt héél ‘urgent’ zijn. Dan kan het ook te laat zijn hé.

Mensen die de lockdown regels niet serieus nemen, dragen er ook toe bij dat deze situatie nog langer zal duren, en er ook onder chronisch zieken heel wat ‘collateral damage‘ zal zijn. Gaan wij ook opgenomen worden in de corona-statistieken?