In de weekendbijlage van Gazet van Antwerpen van begin april 2014 stond een reeks over reuma. Schitterend!
Eindelijk eens serieuze aandacht voor reuma in de krant. En ook spondylitis ankylosans (de ziekte van Bechterew) staat bij de ‘mogelijke vormen’ van reuma.

Schitterend dat spondylitis ankylosans ook vermeld wordt in het artikel! Immers, zoals Spondygazet al in een vorige blogpost schreef, hebben we tot nu toe nauwelijks artikels gevonden in de Belgische media met vermelding van Bechterew of spondylitis ankylosans. Heel fijn dus dat het in deze reeks, waarin verder ook interviews staan met patiënten en een voorstelling van Reumanet vzw, ook aandacht wordt geschonken aan de ziekte van Bechterew.

Niettemin hebben wij toch enkele bedenkingen.

Bij de beschrijvingen van de mogelijke vormen van reuma wordt soms wel eens kort door de bocht gegaan. Bij reumatoïde artritis (RA) staat bv. als eerste kenmerk dat dit de “ergste vorm van reuma is”. Waarop baseren de journalisten zich om dit te schrijven? Het is toch ook geen opbod tussen verschillende ziektes? Een patiënt die op sterven ligt door systeemlupus zal het er wellicht niet mee eens zijn. Is iemand die door spondylitis ankylosans een bamboorug ontwikkeld heeft en nauwelijks nog rechtop kan kijken of stappen er beter vanaf dan iemand met RA?
Bij elke vorm van reuma (en er bestaan er nog tientallen andere dan diegene die in het artikel vermeld staan) bestaan mildere en zwaardere gevallen. Reumatoïde artritis mag dan wel de meest bekende vorm van reuma zijn (dit is de klassieke vorm van reuma waaraan mensen denken wanneer ze het over reuma hebben), maar dit bestempelen als de ‘ergste vorm’ is toch wel een rare voorstelling.

Hoewel Spondygazet heel blij is met de vermelding van Spondylitis ankylosans in het rijtje van ‘mogelijke vormen’, zijn we toch minder gelukkig met de beschrijving die eronder staat.
Dat de ziekte vooral begint bij jongere mannen bevestigt weer eens het stereotype beeld dat SA vooral een mannenziekte is. Recent onderzoek wijst echter uit dat het voorkomen van SA tussen mannen en vrouwen veel meer gelijk zou zijn dan vroeger werd aangenomen (zie bv. hier en info die ons meegedeeld werd door de Spondylitis Association of America), zeker wanneer een bredere definitie van ‘axial spondyloartritis’ in beschouwing wordt genomen.
De beschrijving vermeldt verder dat de ziekte vroeger leidde tot een verstijving van ruggengraat en borstkas (dat doet de ziekte nog altijd), maar dat er tegenwoordig een beter behandeling is. Wellicht doelt men hier op de anti-tnf medicatie, die ook bij andere vormen van reuma voorgeschreven wordt. De biologicals of anti-tnf bieden voor veel reumapatiënten wel soelaas, maar geven helaas ook heel veel nevenwerkingen en bij velen is het een zoektocht welke vorm best verdragen wordt. Bij veel patiënten wordt de diagnose van SA pas ook laat gesteld, nadat al schade is opgetreden, en anti-tnf voorkomt ook niet altijd verdere verbening. Om maar te zeggen, daarmee is de kous niet af hoor.
Verder staat bij spondylitis niets vermeld van nog andere symptomen of kenmerken, zoals ze in het artikel wel bij RA vermeld staan: vermoeidheid, koorts, ontstekingen van ogen, pezen, peesaanhechtigen en ja zelfs ook aantasting van hart en longen. En ook spondylitis kan een grillig verloop kennen met afwisselend rustige en hevige periodes.

Dus Spondygazet heeft toch wel gemengde gevoelens bij dit artikel. Enerzijds blij dat spondylitis ankylosans eens aandacht krijgt in de krant, maar de beschrijving is toch wel een beetje kort door de bocht.
Wat vind jij ervan?

De volledige reeks die in Gazet van Antwerpen verscheen kan je vinden op de pagina van de CIB-liga.