Bekende Vlamingen of Bekende Nederlanders met de ziekte van Bechterew (spondilitis ankylosans)?
Ik ken er eigenlijk geen enkele. Ik volg al een tijdje diverse forums over Bechterew en ik heb er ook nog geen bekende acteurs, muzikanten, sportmensen, professoren, politici, nieuwsankers of anderen die enige naam en faam hebben bij het grote publiek, zien vermeld worden als zouden ze de ziekte van Bechterew hebben.
Via de poster van AS in beweging leerde ik voetballer Glenn Verbauwhede kennen, blijkbaar ex-speler van Club-Brugge en nu aan de slag in Zuid-Afrika. Misschien wel gekend onder voetbalconnaisseurs, maar ik kende hem voorheen alvast niet. In een interview in De Weekbode uit 2013 vertelt hij over het feit dat hij Bechterew heeft, en de behandeling die hij voor de ziekte volgt. Hij is ook de peter van AS in beweging.
Ik vind wel enkele lijstjes met internationale beroemdheden met Bechterew, maar de meeste mensen daarop zijn mij compleet onbekend (zie bv. hier op wikipedia). Behalve dan deze (die dan misschien voor andere mensen totaal onbekend zijn 😉
– Ed Sullivan, TV-presentator in the VS, van ‘The Ed Sullivan show” (jaren 1950 en 1960)
– Jens Stoltenberg, ex-premier van Noorwegen
– Tatiana Golovin, Franse ex-toptennisspeelster (ooit nummer 12 op de wereldranglijst), gestopt met professioneel tennis in 2008 wegens Bechterew.
– en de guitarist van Mötley Crüe: Mick Mars
Is het dan belangrijk dat er beroemdheden zouden zijn met Bechterew?
Toch wel, want zij kunnen bijdragen tot het bekender maken van de ziekte bij het grote publiek. Toen tennister Venus Williams bijvoorbeeld bekend maakte dat ze aan het syndroom van Sjögren lijdt (ook een auto-immuunziekte) werd dat op zowat alle nieuwskanalen, talkshows en andere media gedeeld. Idem voor acteur Michael J Fox die aan de ziekte van Parkinson lijdt. Meer bekendheid van de ziekte kan misschien ook wel meer ‘erkenning’ teweegbrengen (bv. dat Bechterew meer is dan ‘een beetje rugpijn’ maar een auto-immuunziekte die ook vele andere delen van je lichaam kan aantasten).
Meer bekendheid bij het grote publiek – maar ook bij medische professionals! – kan er dan ook weer voor zorgen dat de diagnose rapper gemaakt wordt (het wordt eerder herkend) of dat er meer fondsen naar onderzoek gaan.
Anderzijds kan de associatie van een beroemdheid met een bepaalde ziekte of aandoening er ook wel voor zorgen dat enkel maar die symptomen of toestand van die celebrity blijft hangen bij het grote publiek. En men er niet bij stilstaat dat een ziekte verschillende gradaties heeft, en dat de symptomen ook niet bij iedereen krak hetzelfde zijn. Venus Williams tennist nog op wereldniveau, maar het is zeker niet iedereen gegeven met Sjögren om aan topsport te doen.
Zelfde verhaal bij voetballer Glenn Verbauwhede, met de ziekte van Bechterew. In een interview waarbij hij ter sprake komt lezen we bv. “Zelf lijden aan de ziekte en presteren op topniveau, de ex-doelman van ClubBrugge, KV.Kortrijk en Westerlo doet het allemaal, het kan dus wel degelijk.”
Ja, hij kan het (en goed voor hem natuurlijk! 🙂 ), maar er zijn ook mensen met Bechterew die nauwelijks nog 100 meter kunnen stappen, laat staan aan topsport doen. Maar toch blijft dan wel bij veel mensen dat beeld hangen: als zij dat wél kunnen, waarom kan jij dat dan niet? Waarbij dus vergeten wordt dat het verloop van een ziekte (en de behandeling) van persoon tot persoon heel sterk kan verschillen.
Ken jij BV’s of BN’s met de ziekte van Bechterew?
SpondyGazet 
schrijver Joost Zwagerman
Of je beroemd bent of niet maakt niet uit. Bechterev is een ingrijpende slopende aandoening die negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Mijn advies: kijk op de site noni-nederland.nl
De site van een arts die achter Noni staat