De ziekte van Bechterew. Het is een chronische ziekte.

Er zal wel ergens een officiële omschrijving of definitie zijn van wat een chronische ziekte precies is, maar ik ervaar Bechterew als een ziekte waar geen einde aan komt. Het is geen griep waar je van geneest. Het is geen appendicitis waarbij je na een operatie genezen bent. Het is chronisch. Het duurt dus lang. Heel lang. Het is ook geen mechanisch mankement zoals een hernia of een gebroken been, die door een operatie of een gips verholpen kunnen worden. Het is een auto-immuunziekte die een impact heeft op je hele lijf.

En wanneer stopt het dan? Nooit eigenlijk.

Er zijn periodes dat het beter gaat, er zijn ook periodes dat het barslecht gaat. De evolutie van de ziekte van Bechterew is natuurlijk ook verschillend van persoon tot persoon. Durven we schrijven dat er periodes zijn dat het ook echt ‘goed’ gaat? Mja… toch wel. Maar in al die jaren sedert mijn diagnose van Crohn en Bechterew zijn de ziektes eigenlijk altijd in meerdere of mindere mate aanwezig in mijn leven. De symptomen van de ziekte zelf, maar ook de bijwerkingen van medicatie en therapieën. Je bent nooit echt ‘genezen’, maar soms heb je wel periodes dat je stabiel bent. Dat het beter gaat.

Dat is iets wat je niet echt beseft wanneer je de diagnose krijgt. Ik alvast niet toen ik vele jaren geleden het verdict van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew kreeg. En je kan je op dat moment ook niet inbeelden wat er je nog allemaal te wachten staat (misschien maar best ook?). Dat de diagnose van Bechterew – of een andere chronische ziekte – iets is wat toch in zekere mate je leven in een bepaalde richting duwt. Het is meebepalend voor bepaalde wendingen in je leven, of je het nu wil of niet, of je er nu tegen ‘vecht’ of er eerder berustend in bent. Bij het werk zoeken of gaan werken, in een relatie, het kopen van een huis, het krijgen van kinderen, je vrijetijdsbesteding en je sociaal leven. Een impact op je financiën omdat je misschien niet meer (voltijds) kan gaan werken, moeilijkheden om een hospitalisatieverzekering te verkrijgen omdat je een chronische ziekte hebt, meebepalend voor je vakantiebestemming omdat je toch liever geen wandelvakanties meer doet, genoodzaakt om andere hobby’s te zoeken die beter aansluiten bij jouw mogelijkheden.

Ik probeer er niet teveel aan te denken. Chronisch ziek zijn vergt chronisch optimisme! Als je er teveel bij stilstaat kan het behoorlijk deprimerend zijn. Dat je binnen 20 jaar nog steeds met die rotziekte opgezadeld zit. Dat het een blijvende metgezel is voor de rest van je leven. In goede en kwade dagen.

Leef jij ook met een chronische ziekte? Hoe ga jij ermee om?